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濰光丨“是你們給了孩子新的生命!”

來(lái)源:濰坊新聞網(wǎng)   發(fā)布時(shí)間:2024-10-24 11:01:34

  濰坊日?qǐng)?bào)社濰坊融媒訊 10月23日,濰坊融媒以《濰光丨5歲女童患罕見(jiàn)病 志愿者捐款送“希望”》為題,報(bào)道了5歲的書(shū)語(yǔ)不幸被確診為罕見(jiàn)的脊髓性肌萎縮癥(SMA)的故事。為給孩子治療,書(shū)語(yǔ)家中已是負(fù)債累累,不少好心人為他們送去愛(ài)心款和生活物資。近日,濰坊市婦幼保健院同樣緊急響應(yīng),伸出援手來(lái)幫助這個(gè)5歲的女孩。

濰坊市婦幼保健院兒內(nèi)一科(兒童神經(jīng)專(zhuān)業(yè))負(fù)責(zé)人蔣華芳博士為書(shū)語(yǔ)查體。

  “謝謝你們!是你們給了孩子新的生命!”在書(shū)語(yǔ)床前,書(shū)語(yǔ)媽媽劉燕拉著濰坊市婦幼保健院義診專(zhuān)家們的手,眼含熱淚地表達(dá)著感激。

  近日,濰坊市婦幼保健院派出由醫(yī)務(wù)科主任帶隊(duì),兒童神經(jīng)科、兒童康復(fù)科、兒童重癥醫(yī)學(xué)科、臨床營(yíng)養(yǎng)科和設(shè)備科專(zhuān)家組成的MDT(多學(xué)科協(xié)作)團(tuán)隊(duì),緊急前往位于濰坊市青州市王墳鎮(zhèn)的患兒書(shū)語(yǔ)家中看望書(shū)語(yǔ),并對(duì)書(shū)語(yǔ)的病情進(jìn)行評(píng)估。

濰坊市婦幼保健院多學(xué)科專(zhuān)家了解書(shū)語(yǔ)的用藥情況并對(duì)日常護(hù)理等提出指導(dǎo)建議。

  書(shū)語(yǔ)是SMAI型患者,目前正口服利司撲蘭治療原發(fā)病,并依賴(lài)氣管切開(kāi)及家用呼吸機(jī)輔助通氣。由于長(zhǎng)期鼻飼喂養(yǎng)不耐受,書(shū)語(yǔ)體重僅有6公斤,處于重度營(yíng)養(yǎng)不良的狀態(tài)。因此,預(yù)防痰堵、感染、加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持是書(shū)語(yǔ)日常護(hù)理的重中之重。專(zhuān)家們圍繞書(shū)語(yǔ)的病情,從發(fā)病住院治療到家庭日常護(hù)理、從氣管切開(kāi)手術(shù)到耗材規(guī)范使用、從精準(zhǔn)治療用藥到儀器參數(shù)調(diào)整等各方面,與劉燕進(jìn)行了全面而深入的交流,并給出了專(zhuān)業(yè)的治療與護(hù)理建議。

  當(dāng)劉燕談及計(jì)劃帶書(shū)語(yǔ)前往北京更換氣切套管時(shí),濰坊市婦幼保健院醫(yī)務(wù)科主任王媛媛當(dāng)即表示,醫(yī)院愿意為書(shū)語(yǔ)開(kāi)通綠色通道,安排救護(hù)車(chē)全程接送,并由專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)陪同進(jìn)行相關(guān)檢查,以確保書(shū)語(yǔ)的安全。此外,專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)還為書(shū)語(yǔ)帶去了紙尿褲和日常護(hù)理耗材,及牛奶、雞蛋等生活物資。劉燕連連對(duì)濰坊市婦幼保健院專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)表示感謝,她說(shuō):“孩子能走到今天不是我一個(gè)人的功勞,感謝醫(yī)院為我們所做的一切!我聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在有特效藥正在研發(fā),如果書(shū)語(yǔ)身體能好轉(zhuǎn)一些,我想帶她去看看這些幫助過(guò)我們的人。”

濰坊市婦幼保健院工作人員、山東海王銀河醫(yī)藥有限公司的工程師組裝咳痰機(jī)。

  山東海王銀河醫(yī)藥有限公司擁有適合書(shū)語(yǔ)使用的咳痰機(jī)。得知情況后,濰坊市婦幼保健院隨即與該公司達(dá)成一致,決定共同為書(shū)語(yǔ)捐贈(zèng)咳痰機(jī)。隨后,雙方代表攜帶新咳痰機(jī)冒雨前往書(shū)語(yǔ)家中。專(zhuān)家們仔細(xì)查看了書(shū)語(yǔ)的身體狀況,圍繞感染預(yù)防、科學(xué)喂養(yǎng)、咳痰機(jī)的使用方法和注意事項(xiàng)等問(wèn)題向劉燕進(jìn)行了細(xì)致地講解和指導(dǎo)。

  看著終于用上新儀器的小書(shū)語(yǔ),劉燕拉著專(zhuān)家們的手,眼含熱淚激動(dòng)地說(shuō):“謝謝你們!是你們給了孩子新的生命!”

濰坊日?qǐng)?bào)社全媒體記者: 王路欣/文圖

責(zé)任編輯:龐珂